Hospitais que funcionem como maternidade deverão realizar gratuitamente o exame laboratorial para diagnóstico precoce inequívoco da Atrofia Muscular Espinhal (AME). A obrigatoriedade está na Lei nº 10.385/24, sancionada pelo governador em exercício, Thiago Pampolha, no Diário Oficial desta segunda-feira (20).
Doença genética degenerativa, rara e atualmente incurável, a AME é uma das principais causas de morte de crianças até 2 anos. O diagnóstico precoce permite o acesso ao medicamento Nusinersen, que retarda a progressão da doença, fortalece a condição muscular e melhora a qualidade de vida da criança.
O descumprimento da nova lei poderá ocasionar a suspensão do funcionamento do estabelecimento hospitalar por um período de 30 dias e, no caso de reincidência, o cancelamento da autorização de funcionamento do mesmo. A legislação deverá ser divulgada dentro das maternidades a fim de informar à população sobre o direito que essas unidades asseguram.
Pessoas com essa condição têm perda do controle motor, ficando suscetíveis ao desenvolvimento de paralisia muscular e podendo morrer em decorrência da doença. Os principais sinais de AME são fraqueza muscular, problemas para engolir, dor muscular e rigidez nas articulações, tremores na língua, dificuldade respiratória e escoliose.
