A Assembleia Legislativa (Alerj) aprovou, nesta terça-feira (15), a isenção do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) para operações com o medicamento Elevidys (delandistrogene moxeparvovec) destinado ao tratamento de distrofia muscular de Duchenne (DMD). O parlamento votou, em discussão única, o projeto de lei de autoria do executivo.
A DMD é uma doença rara, progressiva e sem cura, neuromuscular genética de caráter degenerativo e irreversível, que compromete a funcionalidade do tecido muscular pela ausência da proteína distrofina, essencial para sua integridade.
Tal patologia compromete progressivamente a mobilidade e a função cardiorrespiratória, levando à dependência de assistência ventilatória e à redução significativa da expectativa de vida. O texto segue para sanção do governador Cláudio Castro (PL).
Na justificativa da proposta, Cláudio Castro explicou que o medicamento é uma terapia gênica inovadora já aprovado nos Estados Unidos mas que ainda não tem registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
“A falta do registro impede sua incorporação ao Sistema Único de Saúde (SUS) e sua inclusão nas listas oficiais de fornecimento pelo poder público. A importância do fármaco para o tratamento da DMD reforça a necessidade de medidas que facilitem seu acesso, incluindo a desoneração tributária”, disse Castro.